首頁 » 女子兒子8年前「撐破肚皮」去世,如今女兒的肚子也開始大了,醫師:大老闆也看不起

女子兒子8年前「撐破肚皮」去世,如今女兒的肚子也開始大了,醫師:大老闆也看不起
2020/09/28
2020/09/28

2020年7月28日,是湖南農婦周早英的小兒子李朋輝的19歲「生日」。從周早英半山坡上的家中出發,步行10分鐘到村口的公路旁,爬上路邊的玉米地,就是朋輝埋葬的位置。「兒子走了8年了,我沒有一天不在想他。」面對外人永遠一副笑臉的周早英站在那個特殊的位置,終於控制不住眼裡的淚水,在黑夜中嚎啕痛哭,「你在那邊,多寂寞啊!媽媽多想過去陪你!但媽媽必須活著,留住跟你一樣苦命的姐姐。朋輝,你能理解媽媽吧?」

周早英今年48歲,老家在湖北麻城,早年間嫁到了湖南郴州宜章縣新華村的農戶李祥根家裡,1999年生下了女兒李桂芳,兩年後有了兒子李朋輝。小的時候,姐弟倆是村裡最活潑的那類孩子,桂芳有水靈靈的大眼睛,朋輝聰明機靈,有兒有女的一家人別提有多幸福。那個時候唯一留在周早英心中的一個迷,就是兒子朋輝的肚子。「他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,裡面感覺硬硬的,不像別的孩子,肚子大,但軟。」周早英說,「後來,我也摸了下女兒的肚子,外觀看起來比較正常,但也有一個地方比較硬。」

隨著孩子年齡增長,小兒子朋輝的肚子,漸漸越來越大,上面青筋暴露,還出現下垂,裡面像充滿了積水。周早英覺得不對,四處求醫。然而每次醫生給出的都是偏方,無論是打針,還是吃中藥,孩子的肚子都沒有任何好轉,反而愈發嚴重。與此同時,女兒桂芳肚子裡的硬塊,也變大了,肚臍上方微微鼓起。

2010年,朋輝的肚子已經幾近破|裂,同時四肢卻瘦小如柴,漸漸走路都困難。周早英帶著孩子趕到武漢協和醫院,前後排了十幾天隊,終於看到了醫生。「你這是罕見病咧,趕緊去北京協和找醫生看吧。」武漢的醫生終於給出了正確的方向,周早英趕緊帶著兒子去了北京,而在那邊,醫生診斷出結果後告訴周早英:「這個病叫‘戈謝病’,是罕見病,有藥,但怕是大老闆也看不起,你們家這個條件,還是別想了。」周早英聽到了一個令她幾乎絕望的結果,在醫院裡,她手足無措,哭了兩天兩夜。

2011年開始,朋輝病情惡化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也沒有站起來。周早英帶著他去醫院,請求醫生「能救一分鐘就多救一分鐘」,然而依然無濟於事。周早英抱著孩子回到家中,放在家裡的長椅上。朋輝就一直拽著媽媽的手,盯著媽媽,一句話也說不出來,沒多久,就咽氣了。「他走的時候,很痛苦,眼睛最終也沒有閉上。」8年過去,兒子離世時的畫面,如同刀刻在她的記憶中,每一個細節,她都記的清清楚楚。

朋輝去世當天,李桂芳從學校中火速趕回,也沒能見到弟弟最後一面。從那之後,李桂芳的臉上再也沒有了笑容,成績也從班級前幾名,跌至谷底,從此一蹶不振。

而周早英度過了神情恍惚的2個多月,每日翻看兒子的日記、相片,不能從中走出,經常一哭就是一夜。家裡人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋輝留下的記憶,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都會不時翻看。「那個時候,如果我只有一個孩子,相信已經不會再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同樣的問題,只是還沒有發展成朋輝那個樣子,從那天開始,我的命就是為了桂芳而活。」

周早英的丈夫李祥根開始四處打工,周早英一邊照顧孩子,一邊做點零工,同時四處問藥。然而得知,除了進口特效藥外,再無任何治療戈謝病的方式,可動輒兩萬余元一支的藥物,根本不是她的家庭能夠承受。

唯一幸運的是,桂芳的病情發展緩慢,留給了周早英更多的時間。而與此同時,湖南省其他戈謝病患者家庭也在尋找周早英,他們唯一的出路只有一條:讓戈謝病用藥納入醫保。否則其餘所有的努力,終將化為泡影。

2017年開始,李桂芳的肚子漸漸也大了起來,李桂芳知道,留給桂芳的時間也不多了。而在湖南,同樣狀況的家庭有7家,他們中,有的孩子因為脾臟腫大,已經被切除,但導致了其他併發症,如肝臟腫大,雙目失明等;有的孩子肚子一天天變大,到了臨界值,像極了當初的朋輝。

「桂芳肚子越來越大,如今像是五六個月身孕的孕婦。」周早英說,「她開始一天天沉默,不會出門見人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家長一起,跑醫保,才有可能在未來救上她一命。我決不能再承受一次孩子在我眼前離開的悲劇。」

2020年3月11日,中國大部分地區疫情的影響尚未消散,但湖南省七八位戈謝病家庭的群裡,突然爆發出歡呼。「那天下了檔,從4月1號開始,戈謝病的藥在湖南進入了醫保體系,政府進行70%的報銷,封頂47萬元,雖然不像上海浙江那樣,90%以上報銷,但總算也讓我們看到一絲希望。」

4月24日,周早英帶著親戚朋友那裡借來、銀行貸款來的幾萬元錢,和湖南其他戈謝病孩子的家長一起,帶著孩子們來到南華大學附屬長沙中心醫院。上午10點15分左右,李桂芳第一次進行了特效藥物治療,周早英喜極而泣。「8年了,我總算看到了一絲希望。」周早英說,「那個晚上,我睡得特別香,第二天早晨9點才醒,這是我8年來,睡的唯一一個好覺。」

周早英家是建檔立卡貧困戶,多年來為了給兩個孩子治療,已經傾家蕩產,但她表示,只要自己還能動,就會為女兒的藥拼盡全力。從今年6月開始,周早英就在老家的廠裡打工。每天早晨5點出發,下午六七點下班,一天十三四個小時,可以賺70元錢。

如今天氣炎熱,如炙烤一般,工作棚內氣溫高達35度,烤箱裡更是有四十余度,周早英每天都熱得大汗淋漓,不停地喝水。「我雖然就只能掙70一天,但也必須去做。我看著女兒打了幾針藥,臉色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我還能救她,我能幫朋輝,把姐姐留在這個世界。」

在自家破舊的一層小樓樓頂,周早英帶著女兒桂芳,留下了這些年母女最正式的一張合影,桂芳也第一次正面面對鏡頭,和母親的手緊緊握在一起。「她現在開朗了一些,起碼願意出來見人了。」周早英說,「雖然我們家現在想給女兒持續用上藥,還是一件難如登天的事情,但我起碼敢去想這件事了,女兒的心裡也知道,自己或許有救了。」

據悉:戈謝病(GD)又稱葡糖腦苷脂病,是一類染色體隱性遺傳的家族性糖脂代謝疾病,在溶酶體沉積病中最為常見。由於葡糖腦苷脂酶的缺乏而導致葡糖腦苷脂在肝、脾、骨骼及中樞神經系統的單核-巨噬細胞內蓄積繼而發病,出現相應的臨床表現。戈謝病在世界各地均有發病。戈謝病發病率約為1/1000000。能夠有效治療戈謝病的藥物異常昂貴,單支價格需23000元,每個月注射兩支藥物,一年僅僅是藥物費用已高達60萬。不僅如此,戈謝病患者需終身用藥,治療費用實屬「天價」。

搶先看最新趣聞請贊下面專頁
用戶評論